Une vie pleine d'amour : notre parcours avec un enfant spécial

Chaque grossesse est unique, tout comme chaque vie et chaque enfant est unique à sa manière. Et chaque grossesse a son histoire.

Stefanie Steiger nous raconte ici son histoire avec son fils Nael, né avec un handicap physique et mental. Elle nous emmène dans son parcours personnel, du diagnostic pendant la grossesse à sa situation actuelle.

Il s'agit d'une interview très émouvante et Stefanie donne également ses coordonnées à la fin afin d'aider les parents qui se trouvent dans une situation similaire. Nous vous demandons de faire preuve de considération et de bienveillance, même si son histoire diffère peut-être de la vôtre. Nous vous remercions sincèrement pour votre respect et sommes heureux de partager l'histoire de Stefanie avec vous.

Chère Steffi, votre fils est né avec un handicap mental et une malformation cardiaque. Quand vous repensez à votre histoire commune, où a-t-elle commencé?

Notre histoire a commencé très tôt dans la grossesse. Mauvais test du premier trimestre, clarté nucale anormale, mais ponction du placenta sans résultat. Finalement, à la 19e semaine de grossesse, ma gynécologue a soupçonné une malformation cardiaque. Le rendez-vous chez le cardiologue pédiatrique le lendemain matin a confirmé que notre bébé naîtrait avec seulement la moitié d'un cœur. Le diagnostic était un syndrome du cœur gauche hypoplasique.

Comment as-tu vécu ces diagnostics ? Comment allais-tu à ce moment-là ?

Il est difficile de décrire tout ce qui te passe par la tête après un tel diagnostic. Les statistiques sur le taux de mortalité. Les différentes options chirurgicales. La possibilité d'interrompre la grossesse tardivement. Et en même temps, je sentais les coups de pied de Nael et je savais qu'il voulait se battre. Et que nous allions le faire à ses côtés !

As-tu pu en parler à quelqu'un ? À qui t'es-tu confiée ?

Les médecins nous ont très bien pris en charge et nous avons également reçu beaucoup de soutien de la part de nos familles et de nos amis.

Comment s'est passée la période après la naissance ? Votre fils a-t-il dû continuer à être surveillé ?

Quand il est devenu évident que Nael allait naître avec une grave maladie cardiaque, nous avons été étroitement surveillés pendant le reste de la grossesse et l'accouchement a été planifié à Zurich. Des néonatologistes et des cardiologues étaient prêts à lui prodiguer des soins d'urgence immédiatement après la naissance. Nous avons vécu près d'un an avec Nael à l'hôpital pédiatrique. Trois opérations à cœur ouvert et de nombreuses autres interventions mineures ont suivi au cours des trois premières années de sa vie. Plus d'une fois, on ne savait pas si Nael survivrait à la nuit.

Dès les premiers jours de sa vie, Nael a été examiné par une généticienne. Ses handicaps physiques et ses traits faciaux typiques ont fait suspecter le syndrome de Mowat-Wilson, ce qui s'est ensuite confirmé.

Les conditions peuvent-elles encore changer ? La maladie cardiaque présente-t-elle un risque pour la santé ?

Nael a subi une opération palliative, son cœur ne peut pas être « réparé ». Personne ne peut prédire combien de temps il battra encore. Peut-être quelques mois, peut-être plusieurs décennies. De nombreuses personnes atteintes d'une hypoplasie du cœur gauche doivent subir d'autres opérations ou, à un moment donné, une transplantation cardiaque.

Comment ces troubles se manifestent-ils chez votre fils ? En quoi est-il plus limité que les autres enfants ?

Nael a aujourd'hui 10 ans, mais ses capacités motrices et cognitives correspondent à celles d'un enfant de 3 ans environ. Il souffre d'un handicap mental, d'épilepsie, doit prendre plusieurs fois par jour des médicaments pour son cœur, ne peut pas parler et ne peut courir que sur de courtes distances avant d'être épuisé.

À quoi ressemble votre quotidien ? Qu'est-ce qui le rend spécial ?

Après 10 ans, notre quotidien est redevenu normal. Mais d'une manière différente.

Nael a besoin de beaucoup plus d'attention et doit être surveillé en permanence. Il a de nombreux rendez-vous chez le médecin et chez le thérapeute, mais à part cela, nous menons une vie comme tout le monde !

Dans quelle mesure votre quotidien a-t-il évolué différemment de ce que vous aviez imaginé ?

Alors que les autres enfants du même âge que Nael deviennent de plus en plus autonomes et que sa grande sœur sort de plus en plus souvent seule avec ses amies, Nael reste dépendant d'une prise en charge et d'un soutien permanents. Je ne peux pas aller rapidement seule au Volg ou conduire ma sœur à son entraînement. Je dois être à la maison lorsque le bus scolaire le ramène de l'école. Je dois coordonner tous ses rendez-vous médicaux et thérapeutiques. Je dois rédiger des demandes AI, soumettre des rapports et organiser des recours. La charge mentale est énorme et elle ne diminue pas avec l'autonomie croissante de l'enfant, mais semble au contraire s'alourdir.

Dans quels domaines avez-vous dû/devez-vous changer votre façon de penser ?

Nous aimons beaucoup voyager et, depuis que Nael est autorisé à prendre l'avion, nous partons souvent à l'étranger. En raison de sa mobilité réduite, nous devons toujours faire beaucoup de recherches au préalable pour savoir ce qui est faisable avec sa poussette de rééducation, afin d'éviter toute déception sur place.

Nos enfants n'ont que deux ans et demi d'écart, mais leurs besoins sont complètement différents. Il faut en tenir compte pendant les loisirs ou les vacances. Certaines choses ne sont pas possibles, mais beaucoup d'autres le sont. Il faut simplement rester ouvert.

Comment votre entourage a-t-il réagi au diagnostic de votre enfant ?

Dès le début, nous avons abordé très ouvertement le handicap de Nael et avons reçu des réactions majoritairement positives. Nael a fréquenté la crèche du village, les enfants et les parents le connaissent, et il n'y a donc jamais eu de commentaires déplacés à l'école de sa grande sœur. J'en suis très reconnaissante.

Mais un tel diagnostic change aussi l'environnement. Certaines personnes s'en vont, d'autres arrivent.

Les longs séjours à l'hôpital permettent de rencontrer d'autres familles concernées qui savent exactement ce que l'on vit.

Où avez-vous trouvé de l'aide ? Comment avez-vous été soutenus et par qui ?

Sur le plan médical/technique, nous avons toujours été très bien accompagnés par notre hôpital et l'hôpital pédiatrique de Zurich. Lorsque nous avons pu rentrer chez nous, nous avons été soutenus par le service Kinderspitex et une pédagogue curative, puis rapidement par un kinésithérapeute. Les premières années qui suivent un tel diagnostic, on n'a souvent plus de temps pour soi. Il faut fonctionner, la vie doit continuer d'une manière ou d'une autre. À l'époque, échanger avec d'autres personnes concernées m'a beaucoup aidée.

À quoi ressemble le soutien de l'État ?

Tout ce qui est médicalement indiqué, en raison de la malformation cardiaque ou de l'épilepsie de Nael, est financé par l'AI. Cependant, son syndrome n'est pas reconnu par l'AI et nous devons sans cesse nous battre pour obtenir des aides, des médicaments ou des thérapies que personne ne veut prendre en charge. Cela demande beaucoup d'énergie, de temps et de nerfs.

Y a-t-il des personnes qui remettent en question la valeur ou le droit à la vie de votre enfant en raison de son handicap et de sa maladie ? Comment réagissez-vous face à ce type de rejet ?

C'est rare, mais oui, on m'a déjà demandé pourquoi nous n'avions pas simplement avorté...

Comment réagissez-vous dans de telles situations ?

Il arrive souvent que l'on me fasse des reproches. Par exemple, pourquoi je travaille et ne reste pas « à la maison avec mon enfant handicapé ». Je peux gérer cela. Cela vient de personnes qui ne comptent pas pour moi et que je ne fréquente pas. Si quelqu'un s'en prend directement à mon enfant, c'est en fait l'une des rares situations où je ne sais plus quoi dire.

Que penses-tu de cette phrase : « L'essentiel, c'est que l'enfant soit en bonne santé. » Quelle phrase serait juste pour toi ?

L'essentiel, c'est qu'il soit aimé. L'essentiel, c'est qu'il soit heureux. Il y a beaucoup d'enfants en bonne santé qui grandissent malheureux ou mal aimés. Nael ne sera jamais en bonne santé, mais il est heureux et il est aimé par tant de personnes !

Que souhaites-tu pour ton enfant ?

Je souhaite que Nael soit toujours entouré de personnes qui l'aiment. Et qu'il continue d'être aussi heureux et joyeux !

Que souhaites-tu de la part de la société ?

Je souhaite une véritable inclusion, pas seulement sur le papier. Qu'elle soit vécue et pas seulement discutée. Que la société voie les personnes et pas seulement leur handicap. Que les handicaps ne soient pas simplement assimilés à de la souffrance et à des déficits.

Qu'as-tu appris au cours de votre voyage commun et grâce à ton fils ? Comment as-tu changé ?

Nael m'a beaucoup appris. À apprécier les petites choses. À être patiente. À ne jamais abandonner.

Après la naissance de Nael, on nous a dit qu'il ne pourrait jamais s'asseoir. Ni marcher. Ni parler. Abandonner n'était pas une option. La vie nous a mis au défi à bien des égards et cela nous a changés. Certaines choses ont perdu de leur importance, nos priorités ont changé. Cela a été et reste souvent difficile, mais chaque larme et chaque combat en valent la peine. Aujourd'hui, je suis fière de tout ce que nous, tout ce que Nael, avons accompli.

Avec le recul, que ferais-tu différemment ?

Rien. Nous commettons tous des erreurs, cela fait partie de la vie. Mais nos expériences et nos aventures font de nous ce que nous sommes aujourd'hui.

Que conseillerais-tu à d'autres familles qui se trouvent dans une situation similaire ?

Un handicap n'est pas une fin, c'est le début de quelque chose de nouveau.

Il y aura des moments difficiles et tristes. Des nuages sombres dont on ne croit pas qu'ils finiront par passer. Mais les choses changeront à nouveau. Le rire et l'insouciance reviendront. La joie de vivre et le bonheur.

Fort de toutes vos expériences, vous avez créé votre propre boutique en ligne. Vous y proposez des produits fonctionnels qui peuvent aider les enfants et les parents dans des situations similaires. Que souhaitez-vous nous dire à propos de votre boutique ?

Lorsque Nael est né, les vêtements ne devaient plus seulement être mignons, mais aussi fonctionnels. Au début, il fallait que les câbles, les capteurs et les tuyaux à oxygène soient accessibles malgré les pyjamas douillets. Plus tard, il a fallu trouver des jeans qui puissent être portés par-dessus les orthèses. Même à l'âge scolaire, les maillots de bain doivent être équipés d'une couche intégrée et les gobelets doivent être étanches. Nous avons souvent improvisé, adapté nous-mêmes, cherché longtemps des solutions qui soient non seulement fonctionnelles, mais aussi esthétiques. Au fil des ans, nous avons ainsi trouvé de nombreux produits que nous proposons aujourd'hui sur www.besonderekinder.ch : des aides pour la vie quotidienne, des vêtements, des jouets inclusifs et bien d'autres produits.

Tu fais également un travail de sensibilisation. Quels sont tes messages les plus importants ?

Depuis plusieurs années, je tiens un blog sur les réseaux sociaux au sujet de notre vie différente, mais normale. Au sujet de notre quotidien. Des défis. Des difficultés. Les beaux moments. L'inclusion et le manque d'inclusion.

Je souhaite ainsi montrer que la vie continue même avec un handicap et que beaucoup de choses sont possibles, mais aussi quelles difficultés les familles avec des enfants handicapés rencontrent régulièrement dans leur quotidien.

Comment souhaiterais-tu que le monde change pour ton enfant ?

Je souhaite à tous les enfants que le monde soit plus tolérant et plus inclusif. Qu'un enfant puisse être différent sans être catalogué. Qu'il puisse être tel qu'il est, car il est parfait tel qu'il est, même s'il ne correspond pas à l'idéal de la société.

Et que souhaites-tu pour toi personnellement ?

Je souhaite encore passer de nombreuses années passionnantes avec mes enfants et que nous puissions bien maîtriser notre chemin avec Nael, même pendant la période de l'adolescence.

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Nous vivons à une époque où la grossesse est contrôlée et suivie à intervalles réguliers. Nous pouvons par exemple analyser nos valeurs sanguines et compenser les carences en conséquence. Nous pouvons également adapter nos conditions de vie à la résistance de la grossesse.

Mais il y a tant de choses sur lesquelles nous n'avons aucune influence. C'est la particularité de la nature, elle a ses propres règles. Elle est neutre et sans jugement. Tout comme nous ne pouvons pas influencer l'apparence de notre enfant, nous ne pouvons influencer que de manière limitée son développement dans l'utérus.

Mais il y a une chose sur laquelle nous pouvons agir. Nous pouvons contrôler à quel point nos enfants se sentent aimés, en sécurité et protégés auprès de nous. Nous pouvons mettre en avant leur singularité et les encourager à être eux-mêmes, tels qu'ils sont. En tant que parents et en tant qu'êtres humains, nous avons une influence sur cela.

C'est ainsi que Stefanie reformule pour elle-même la phrase « L'essentiel, c'est d'être en bonne santé ». Si nous devons déjà marquer nos enfants d'un sceau, pourquoi ne pas leur apposer celui de l'amour ?

Chère Stefanie, merci du fond du cœur de nous avoir fait partager ton histoire très émouvante.

Stefanie Steiner est directrice générale de www.besonderekinder.ch. Elle a deux enfants, dont l'un souffre d'un handicap physique et mental. Sur Instagram, elle écrit sous le pseudonyme steffi_herzueberkopf sur sa vie différente, mais normale, avec un enfant handicapé.

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