Quand les jumeaux arrivent trop tôt et que la néonatologie devient le quotidien : un témoignage

Du bureau au lit d’hôpital : attendre, espérer, s’inquiéter

La 28ᵉ semaine de grossesse venait de commencer. Je me sentais bien. Il n’y avait aucune raison, pour moi, de prendre un congé complet, comme le recommandait ma gynécologue. Nous avons donc convenu d’un congé à 50 %. Et puis, de manière totalement inattendue, la poche des eaux d’un des jumeaux a éclaté… au bureau. Heureusement, je n’avais ni contractions ni signes d’infection. Mais il était clair que je ne pourrais quitter l’hôpital qu’une fois les bébés nés. Et je souhaitais que ce moment reste très lointain : les poumons ne sont matures qu’à partir de la 34ᵉ semaine. Me voilà donc dans le service prénatal, strictement surveillée, recevant des antibiotiques prophylactiques et des injections pour la maturation pulmonaire, avec beaucoup de temps pour réfléchir et m’inquiéter. La culpabilité n’a pas tardé à apparaître : si la poche des eaux n’avait pas éclaté, aurais-je suivi la recommandation de ma gynécologue et pris un congé complet ? La question du « et si… » m’a hantée longtemps après la naissance.

Personne ne pouvait dire combien de temps les jumeaux resteraient encore dans mon ventre. Chaque jour était une victoire. Réalistement, je devais m’attendre à un accouchement prématuré. J’ai été très bien préparée, aussi psychologiquement. Cependant, j’ai refusé de visiter la néonatologie. Avec le recul, je ferais les choses différemment. À l’époque, avec les jumeaux encore dans mon ventre, j’étais convaincue que je tiendrais jusqu’à la 36ᵉ semaine. Mais les choses ne se sont pas passées comme prévu.

L’accouchement : un événement surréaliste

Après trois semaines de repos, les premières contractions sont apparues spontanément. C’était le soir. Les bébés voulaient arriver : la césarienne a été préparée et une deuxième équipe médicale convoquée. À ce moment-là, je fonctionnais simplement, organisant la garde de notre fils pour que mon partenaire puisse assister à l’accouchement. L’accouchement en lui-même était très abstrait. Je me souviens d’un froid intense et de beaucoup de nervosité. Il fallait simplement faire confiance au personnel médical. Le reste était flou et quelque peu surréaliste. Je ne voyais pas ce qui se passait derrière le rideau, ressentant seulement parfois une pression lointaine. Par moments, j’avais des nausées et des vertiges à cause de l’anesthésie partielle. Et puis, les jumeaux sont arrivés. Je ne m’en suis même pas rendu compte, car ils n’ont pas crié. Les deux filles ont été immédiatement ventilées. Pour l’une, l’oxygène par le nez suffisait et elle a pu rester un court moment avec moi ; sa sœur jumelle avait besoin d’une assistance respiratoire plus intensive. Je pouvais seulement poser ma main sur elle. Ce fut un moment de bonheur. J’étais soulagée de voir qu’elles vivaient et respiraient. Ensuite, elles ont été transférées en néonatologie et en unité de soins intensifs pédiatriques. Une autre période difficile commençait pour nous, parents.

Épuisée mais déterminée : premières visites aux bébés

De retour dans ma chambre – heureusement seule, je n’aurais pas supporté d’être avec d’autres mères et leurs bébés – je réfléchissais à comment être avec mes filles. Les professionnels me conseillaient de me reposer un peu pour récupérer de la césarienne, mais j’ai insisté et j’ai été transportée en fauteuil roulant en néonatologie. Il n’y avait pas de lit disponible à ce moment-là. Ce fut un moment très émotionnel : ce petit être parmi tous ces tuyaux et moniteurs était mon enfant. J’ai été choquée par sa taille, à peine un kilogramme. Penser à sa sœur jumelle en soins intensifs était presque insupportable. Je n’ai pu que pleurer. Mon corps s’affaiblissait, j’avais des nausées et des vertiges, ma circulation s’est effondrée. On m’a ramenée sur un lit dans ma chambre, où je n’ai fait que vomir.

Il était extrêmement difficile de rester seule dans la chambre et de suivre les conseils du personnel de me reposer. Comment pourrais-je me détendre alors qu’un de mes bébés était en néonatologie et l’autre en soins intensifs ? Heureusement, le soir, un lit était enfin disponible en néonatologie, et j’ai pu prendre ma petite fille pour la première fois hors de son incubateur et la tenir avec moi. Je lui donnais mon lait tiré à l’aide d’une sonde gastrique.

Le lendemain, j’ai insisté pour être transportée en fauteuil roulant à l’hôpital pour rendre visite à ma deuxième fille en soins intensifs. Ce que j’ai vu était bien plus difficile. Cette visite m’a énormément émue. Je me sentais impuissante auprès de ce petit être. Les larmes coulaient sans arrêt. Le soir, j’ai eu de la fièvre. On m’a avertie : « Vous devez tenir encore un peu, reposez-vous, s’il vous plaît. » Rationnellement, je comprenais, mais émotionnellement, ce n’était pas négociable : je devais voir mes filles. Heureusement, la césarienne s’était bien passée et j’avais suffisamment de force pour imposer ma volonté.

Culpabilité et doutes à chaque coin

Je voulais être juste pour tous les enfants, y compris mon fils à la maison. Accepter que ce ne soit pas possible était difficile. Nous devions simplement tirer le meilleur parti de la situation. Pour moi, il était important qu’aucun enfant ne soit seul. Mon partenaire et moi nous partagions entre les jumeaux ; notre fils était pris en charge à la maison par la famille.

Sept jours après l’accouchement, j’ai été autorisée à rentrer chez moi. Mes émotions étaient en montagnes russes. Certes, j’étais heureuse de retrouver mon fils, qui avait déjà passé quatre semaines sans moi. Mais ensuite, j’étais effondrée dans notre appartement. « Quelle mère suis-je pour ne pas ramener mes enfants à la maison ? » me répétais-je sans cesse. Même si les parents ont un accès permanent à la néonatologie et sont encouragés à poser des questions, il m’était difficile d’appeler à 23 heures. Je ne voulais pas donner l’impression de contrôler le personnel. En aucun cas, ils ne devaient penser qu’ils ne faisaient pas bien leur travail.

Une autre difficulté était d’accepter que je pouvais aussi prendre une pause, qu’il était acceptable de quitter la néonatologie à 18 heures plutôt qu’à 20 heures. Cela peut sembler étrange, mais normalement, on a son nouveau-né avec soi en permanence. Pour moi, ce temps vide a rapidement alimenté ma culpabilité. « Je ne peux pas simplement rentrer chez moi et dormir pendant que les jumeaux sont seuls à l’hôpital », pensais-je. Même si tout le monde me disait de me reposer, je sentais que je devais en faire plus. Avoir beaucoup de lait et réussir à le tirer efficacement était un double avantage, car je pouvais au moins faire quelque chose d’utile.

Vivre et traiter les expériences

Les deux premières semaines sont critiques pour les prématurés. Une fois cette période passée, les jumeaux ont enfin pu être ensemble dans le même incubateur en néonatologie, ce qui a beaucoup simplifié les choses pour nous, parents. Une fois, lors d’une visite, je n’ai soudainement plus supporté le bruit incessant des appareils et ai dû quitter la pièce en panique. C’est à ce moment-là que j’ai décidé de demander de l’aide. Je voulais traiter cette expérience avant que les jumeaux puissent rentrer à la maison après onze semaines. Une sage-femme formée à la gestion des traumatismes m’a aidée à adopter une nouvelle perspective sur mes peurs et ma culpabilité et à me concentrer sur le positif.

Soutien pour les parents concernés

J’ai reçu beaucoup de soutien émotionnel et pratique de la part de ma famille, mais aussi d’amies et de connaissances. Il existe également diverses aides : certaines assurances complémentaires prennent en charge une partie des services ménagers. Il est utile de se renseigner à l’avance. Le problème est que, dans la situation concrète, il manque le temps et l’énergie pour s’en occuper. L’échange entre pairs est particulièrement précieux. Pouvoir parler à quelqu’un ayant vécu une situation similaire et connaissant les mêmes peurs, pensées et culpabilité est très utile. C’est pourquoi je m’engage dans le soutien entre pairs « Les parents soutiennent les parents » de l’association Frühchen Schweiz et rends régulièrement visite aux parents concernés en néonatologie dans l’hôpital régional. Ces rencontres sont précieuses non seulement pour les parents concernés, mais aussi pour moi : elles permettent de traiter l’expérience, de donner du courage et de partager l’espoir.

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Chère Nadja, merci beaucoup pour ce témoignage si personnel et précieux sur votre histoire émouvante.